Il existe dans la région Rhône-Alpes quatre réseaux cancérologie qui ont une vocation régionale : ONCORA et les réseaux construits autour des troix grands CHU : Lyon, Grenoble et Saint-Étienne.
Quelle est l’origine de la plate-forme informatique régionale ?
Le projet de plate-forme SISRA1 a été imaginé à la suite de l’échec d’un précédent projet, DUO, dont on s’était aperçu qu’il ne corespondait pas aux besoins réels. DUO2 n’était pas adapté au suivi des patients parce que, d’une part on n’avait pas toute l’information sur le patient et que d’autre part subsistait la double saisie de données, qui est vraiment un obstacle majeur pour les professionnels. Avec SISRA, on a tenté de prendre une autre approche, celle d’un système réparti et non intrusif. En cela, c’est une philosophie inverse de celle d’un DMP centralisateur.
Le parti pris - contesté par beaucoup au début - a été de ne pas refaire un dossier régional supplémentaire, mais d’introduire une surcouche permettant les échanges. L’avantage d’une telle architecture est de respecter les choix technologiques de chaque établissement, de ne pas rompre les habitudes de travail. Le prix à payer est bien sûr dans le développement des connecteurs entre les différents systèmes d’information hospitaliers et la plate-forme SISRA. Sur la seule région Rhône-Alpes, il y a déjà trente-sept éditeurs, cela veut dire autant de connecteurs. Actuellement, on ne couvre pas la totalité des propositions, mais on est « compatible » avec 80% des sites. En revanche, une fois cela fait, le reste est transparent pour les professionnels.
Sur quoi repose l’architecture du SISRA ?
Toute information entrée dans le système d’un établissement de soin est disponible pour tous les autres. SISRA harmonise les échanges. Comment ? En maintenant constamment à jour un index de tous les documents concernant un malade. C’est le rôle du DPPR3. En bref, le DDPR est un catalogue des données disponibles. Son rôle est à la fois de répondre à une demande en allant chercher l’information là où elle se trouve et de la remettre en forme selon une feuille de style de façon à préserver une cohérence dans la présentation. Grâce à ce fonctionnement, on évite la redondance des informations, on garantit l’information la plus à jour et l’on met à disposition l’information la plus exhaustive possible. Pour que le système marche, il faut que l’on puisse identifier le patient de manière unique. C’est le rôle du STIC4. À partir de cinq traits sémantiques, on construit une « étiquette » qui fédère les divers identifiants des établissements.
Il faut aussi pouvoir intégrer les intervenants qui n’ont pas de système d’information. Pour cela, nous avons imaginé PEPS5, qui tient lieu à la fois de messagerie sécurisée point-à-point et de passerelle permettant à des réseaux, des institutions, des libéraux, d’enrichir à l’avenir le DPPR.
Un des points importants du SISRA, c’est aussi la capacité à partager des « thesaurus ». Ce que nous appelons thesaurus, c’est un arbre décisionnel. Le travail sur ces référentiels est une grosse part de l’activité du réseau. Il y a des commissions qui se réunissent régulièrement et qui amendent les thesaurus. En partant des recommandations nationales de la HAS, d’une analyse des études que nous trouvons par ailleurs et de notre expérience de terrain, de cas qui ne cadrent pas, justement, avec les arbres décisionnels standard. Ce qui compte réellement, pour nous, c’est la dynamique d’échange qui permet l’actualisation des thesaurus. Mais l’informatique peut permettre de rendre ces procédures interactives, en générant des synthèses automatiques ou des propositions de plans de soins. C’est un de nos axes de travail.
Quels sont les enjeux d’un projet informatique pour un réseau comme ONCORA ?
La plate-forme SISRA est un projet qui s’inscrit à la fois dans les perspectives d’articulation territoriale et de changement des pratiques professionnelles. Il existe dans la région Rhône-Alpes quatre réseaux cancérologie qui ont une vocation régionale : ONCORA autour du Centre Léon Bérard6 et les réseaux construits autour des troix grands CHU : Lyon, Grenoble et Saint-Etienne. Il y a un degré de complexité supplémentaire dans le fait que des établissements de la région peuvent travailler avec plusieurs réseaux. Il devient de plus en plus difficile à un établissement de soin de tout faire dans le traitement du cancer. D’où la nécessité d’une collaboration accrue mais aussi d’un convergence régionale dont SISRA est un élément. PEPS, par exemple, a été développé par le CHU de Grenoble.
Concernant les pratiques, au Centre Léon Bérard, on n’imaginerait même plus de travailler sans l’informatique. Aucun médecin ne peut plus avoir une connaissance experte dans des domaines variés. Les problèmes sont devenus trop complexes et on est obligé de travailler en collaboration entre spécialités. C’est pour cela que le partage des informations, leur disponibilité, et tout ce que cela implique ensuite d’harmonisation dans les pratiques, est quelque chose qui a transformé la prise en charge. L’informatique est un support ubiquitaire et qui permet de traiter l’information beaucoup plus rapidement, ce qui est capital en regard du nombre de prises en charge. C’est toute une chaîne qui a été développée. À tel point que le système peut établir un plan de soin pour le malade, qui est transmis directement aux soignants et notamment aux infirmières. De ce point de vue, l’informatique a joué un rôle dans la revalorisation des soins infirmiers. Ici, on peut dire qu’il y a une dynamique d’échange, de discussion entre infirmières qui s’est installée et qui n’existait pas avant. De là à dire que ça a changé les rapports entre médecins et infirmières, c’est un grand pas, mais ces dernières sont devenues plus autonomes puisqu’on leur délègue un plan de soin.
Progresssivement, on a acquis ici une culture informatique qui n’est pas forcément représentative de l’ensemble de la région. Il y a encore parfois des réflexes à considérer que l’on est propriétaire de « son » dossier, mais c’est de moins en poins possible.
Et quel est le point de vue des malades sur le sujet ?
Du point de vue des malades, pendant longtemps, il n’y a eu aucun refus d’inscription. Maintenant, cela commence à venir. Souvent, il considèrent que ça a un aspect un peu ludique. Ça permet de donner plus facilement des documents, en sachant que de toute façon, on peut les réimprimer facilement. Et puis il y a toute la question de l’accès privé. On fait en sorte que les malades puissent consulter eux-mêmes leur dossier. Mais cela nécessite une sensibilisation et une formation sur les risques potentiels, puisque ce sont eux qui vont en être vraiment les détenteurs.
1 Système d’Informations de Santé Rhône-Alpes 2 Dossier Unique en Oncologie 3 Dossier Patient Partagé Réparti 4 Serveur Télématique d’Identification Communautaire 5 Plate-forme d’Echanges entre Professionnels de Santé 6 Qui réunit une cinquantaine d’établissements de la région Rhône-Alpes