Le partage des données, condition de la plus-value du système d’information

Si la carte Vitale a symbolisé l’informatisation de la santé, le DMP symbolise aujourd'hui la médicalisation de l’outil informatique. C’est la fin des barrières entre le médical, le médico-social et le social. Du point de vue technique, le président du GIP-DMP Jacques Sauret insiste tout d’abord sur la nécessité d’une démarche pragmatique, afin d’éviter deux types d’écueils. Le premier écueil est celui du projet "cathédrale", projet d’ingénieurs visant l’excellence, et aboutissant finalement à une application qui ne répond pas aux attentes réelles des utilisateurs. Le second écueil est celui du projet "calendes grecques", projet ambitieux dont la mise en route est toujours remise à plus tard. On doit s’appliquer au contraire à "commencer petit", afin de garder toujours une visibilité sur le projet et à pouvoir l’adapter en temps réel à l’évolution des attentes des usagers. On ne saurait trop insister à cet égard sur l’absolue prééminence de l’infrastructure sur les services dans le projet de départ: à l’instar de Wikipédia, qui tire son succès des référentiels du Net, le DMP propose des fonctionnalités d’échange dont les utilisateurs devront eux-mêmes ensuite définir les usages effectifs.

Du point de vue du patient,  Nathalie Tellier, chargée de mission assurance-maladie, membre de l’UNAF (Union Nationale des Associations Familiales) et du CISS (Collectif Interassociatif Sur la Santé), prévoit que “rien ne sera possible sans son implication”. Devant les risques touchant la confidentialité des données, notamment vis-à-vis des assureurs,  il faut imposer que le consentement de la part du patient, portant sur l’accès à son dossier en lecture et en écriture, soit impératif et révocable à tout moment. Du point de vue du législateur, Jacques Sauret insiste : “les données sont publiques, avec des règles de confidentialité, dont l’interdiction de leur utilisation commerciale”. Un dossier que les services du GIP-DMP prennent en charge. Ils travaillent actuellement à un projet de licence de mise à disposition.