La lèpre : toujours un problème même après des milliers d'années Les images des colonies de lépreux remplissaient autrefois les films. Il y a 20 ans, enfin la nouvelle rédemptrice : la lèpre est éradiquée. Mais les réjouissances étaient prématurées, l'épidémie est revenue. Même en 2020, les personnes touchées devront vivre avec la stigmatisation.
Des lois discriminatoires existent encore
A l'occasion de la Journée mondiale de la lèpre le 26 janvier, les experts du monde entier veulent éduquer les gens. Depuis 1956, cette journée est toujours célébrée fin janvier, à l'approche de l'anniversaire de la mort du Mahatma Gandhi, qui s'occupait également de patients lépreux.
L'existence de la lèpre a déjà été prouvée chez des momies de l'Égypte ancienne. Cependant, ce n'est qu'en 1873 que le médecin norvégien Gerhard Armauer Hansen a découvert la bactérie responsable de la maladie, Mycobacterium leprae. Elle provoque la mort des nerfs, les personnes touchées ne ressentent plus rien dans les zones touchées. S'ils s'y blessent, ils peuvent contracter des infections sans être remarqués - ce qui peut entraîner la mort dans les cas extrêmes et en cas de pénurie de médicaments. Pendant des milliers d'années, les patients atteints de la lèpre étaient traités comme des "lépreux" et devaient vivre dans des colonies isolées sur des îles ou dans des régions éloignées. Au Japon, une loi qui prévoyait l'emprisonnement et la stérilisation forcée des lépreux n'a été abolie qu'en 1996. En Inde, il existe encore 700 colonies pour les lépreux, a déclaré le médecin Lal. Dans certaines cultures, la lèpre est encore considérée comme la punition de Dieu pour les péchés commis sur terre. Ce n'est qu'en 2018 que le parlement indien a modifié une loi qui considérait la maladie lépreuse du partenaire comme un motif de divorce accepté.
Des mesures de protection souvent exagérées
Les parents de Jyothi ont été choqués, a déclaré le médecin Lal. Ils craignaient que le corps et les membres de leur fille ne soient visiblement déformés. Qu'elle pourrait ne jamais se marier. Lorsque Jyothi a pris des médicaments, ses camarades de classe se sont également rendu compte de ce dont elle souffrait. La peau est devenue un peu plus foncée - un effet secondaire normal qui disparaît lorsque le médicament est arrêté, comme l'a dit Lal. Les enfants avaient peur d'être infectés s'ils touchaient Jyothi. Le directeur leur a donc dit de quitter l'école.
Les médecins sont sûrs que de telles mesures sont exagérées. La lèpre n'est pas très contagieuse, facile à diagnostiquer et guérissable par des médicaments depuis les années 1980, comme le souligne l'Association allemande d'aide aux lépreux et aux tuberculeux. Il y a 20 ans, l'OMS avait classé la lèpre comme éliminée - la maladie n'est plus un problème mondial de santé publique. Les mécanismes de contrôle ont été abolis, la stigmatisation des personnes touchées s'est accrue en conséquence.
La lèpre figure sur la liste de l'OMS des 20 maladies tropicales négligées
"A l'époque, on pensait qu'un taux de moins d'un cas pour 10 000 habitants serait suffisamment bas pour interrompre l'infection - mais cela ne s'est pas avéré vrai", a expliqué Burkard Kömm, directeur général de l'Association allemande de lutte contre la lèpre et la tuberculose. Aujourd'hui, la lèpre figure sur la liste de l'OMS des 20 maladies tropicales négligées. Les gens doivent encore se cacher lorsque la maladie se déclare, souvent après une période d'incubation de plusieurs années, voire de plusieurs décennies. Sabine Ludwig, de Würzburg, porte-parole de l'Association allemande d'aide aux lépreux et aux tuberculeux, a rencontré de nombreux patients lépreux ces dernières années. Depuis sept ans, elle visite des projets et des installations d'aide dans les régions touchées. Un vieil homme du Sud-Soudan est particulièrement dans sa mémoire. "Il vit dans un village qui ne peut être atteint par la route", a-t-elle déclaré. Le personnel d'une station sanitaire mobile doit marcher pendant deux heures pour s'occuper de lui. S'ils ont de la chance, le chemin fonctionnera avec une moto de cross-country.
Le thème ne concerne pas seulement les pays en développement
"Quand les secours arrivent, c'est un moment fort pour l'homme", a déclaré Ludwig. Les ambulanciers et les médecins ne se contentent pas de soigner les blessures et d'apporter des médicaments, ils sont aussi le fil conducteur vers le monde extérieur. "Les gens veulent parler de leur vie, ils veulent dire ce que la lèpre leur a fait", a déclaré Ludwig.
La stigmatisation n'est pas un problème qui concerne exclusivement les pays en développement. Bien qu'elle ait été éradiquée depuis longtemps en Europe, une institution en Espagne continue de se consacrer à la lutte contre la maladie. Dans le village de Fontilles, situé dans l'arrière-pays montagneux de la Costa Blanca, non loin d'Alicante, le sanatorium San Francisco de Borja compte encore près de deux douzaines d'anciens malades, tous très âgés.
La lutte contre la stigmatisation est loin d'être terminée
Pourquoi restent-ils au sanatorium alors qu'ils sont en bonne santé ? Certains ont des blessures qui nécessitent un traitement quotidien, d'autres sont mieux lotis à Fontilles en raison d'un diagnostic tardif, a expliqué le directeur médical José Ramón Gómez lors de diverses interviews avec les médias espagnols. Pour beaucoup de détenus, cependant, la raison la plus horrible est vraie : "Ils sont encore marginalisés par la société et aussi par leur propre famille", a déclaré M. Gomez. "Nous avons vaincu la maladie, la stigmatisation n'a pas encore été supprimée", a déploré Yolanda Sanchis, directrice du sanatorium chargée des services bénévoles et de la sensibilisation. Mais le travail du sanatorium, qui existe depuis 1909, n'est pas vain. Selon ses propres informations, la Fondation Fontilles a financé 27 projets dans onze pays d'Asie, d'Afrique et d'Amérique latine en 2019, qui ont bénéficié à un total d'environ 400 000 personnes.